“Een belangrijke taak voor onze raad van bestuur is controleren of een steunaanvraag binnen onze doelstellingen valt. Daarom is het goed dat er ook mensen met een juridische achtergrond inzitten”, zegt Dierik van den Meerssche.
Van den Meerssche is sinds vorig jaar voorzitter van de raad van bestuur van het Kinderkankerfonds. Hij raakte betrokken bij de organisatie toen zijn dochtertje aan kanker overleed en nam er nadien steeds meer verantwoordelijkheden op. Beroepshalve werkte hij in verantwoordelijke functies voor Volkswagen, Ieper Industries, Magna International, Cabot, Beaulieu en Dometic.
Het Kinderkankerfonds ontstond uit persoonlijke initiatieven binnen de familie van professor Benoit van het Universitair Ziekenhuis Gent. Vandaag heeft het zijn werking uitgebreid naar alle universitaire ziekenhuizen in Vlaanderen met een kinderkankerafdeling: Gent, Antwerpen en Leuven. Samen zorgen ze voor de opvang van de 350 kinderen en hun gezinnen die elk jaar te horen krijgen dat ze gediagnosticeerd zijn met kanker.
Van den Meerssche “Wij kunnen ondersteuning geven aan ouders van kinderen die de kankerbehandeling van hun kind financieel zelf niet aankunnen. Maar we willen vooralzorgen dat de kinderen zelf zo goed mogelijk worden opgevangen tijdens hun ziekte. Daartoe subsidiëren we onder meer extra medisch personeel op de afdelingen kinderoncologie. De overheid betaalt nu voor een aantal medici en verplegend personeel in functie van het aantal bedden, maar dat volstaat niet voor een goede opvang van de kinderen. Zij vragen meer tijd. Alleen al in Gent zorgen we voor 21 mensen extra. Als we iemand steunen, willen we dat bovendien voor minstens drie jaar kunnen doen zodat de betrokkene werkzekerheid heeft en wij de garantie hebben dat we specifieke kennis een tijd kunnen behouden. Ten slotte ondersteunen we ook het wetenschappelijk onderzoek naar kinderkankers.”
Is er dan een groot verschil tussen kanker bij kinderen en kanker bij volwassenen?
Van den Meerssche: Sommige kankers zoals leukemie en hersenkankers komen veel vaker voor bij kinderen. Bovendien is de aanpak bij kinderen zeer sterk geëvolueerd. Vroeger waren ze het lijdend voorwerp en werden ze behandeld zoals een volwassene behandeld werd. Nu wordt veel meer naar hen geluisterd en met hun specifieke wensen rekening gehouden. Daarom is het ook belangrijk dat er gespecialiseerde artsen en verpleegkundigen zijn. Als er een jonge arts is die kinderoncologie wil studeren, zullen we die in de mate van het mogelijke helpen.
Op de werking van het Kinderkankerfonds wordt toegezien door een raad van bestuur. Hoe wordt die samengesteld?
Als vzw hebben we een algemene vergadering van zowat veertig à vijftig mensen. Het aantal varieert. Er haken mensen af, er komen mensen bij. Meestal zijn dat personen die met de problematiek van kinderkanker werden geconfronteerd of die zich ervoor willen inzetten.”
Uit die algemene vergadering wordt een raad van bestuur van negen mensen samengesteld. Zowat vijftien jaar geleden opteerden we om dat op te splitsen in drie groepen van drie: drie medici, drie mensen die met de problematiek als patiënt of begeleider werden geconfronteerd en drie anderen.”
“Daarnaast verkiest de algemene vergadering ook een dagelijks bestuur met een voorzitter, een secretaris en een penningmeester. Zij zorgen ervoor dat er heel snel kan geschakeld worden, mocht dat nodig zijn; Soms worden we met een vraag geconfronteerd met kinderen die een spoedoperatie of dringende medicatie nodig hebben, die niet kan wachten tot na onze volgende raad van bestuur; Het dagelijkse bestuur kan dan tot een bepaald plafond zelf beslissingen nemen.
Alle mandaten gelden voor drie jaar, maar ze kunnen onbeperkt verlengd worden.
De raad van bestuur vergadert om de zes à acht weken, maar als het echt nodig is, doen we het sneller en gebeurt het elektronisch.
Hoe bent u voorzitter geworden van het Kinderkankerfonds?
Het Kinderkankerfonds is opgericht door Yves Benoit, de kinderoncoloog van het UZ in Gent. Toen hij met pensioen ging, werd voor hem bij het Kinderkankerfonds de functie van algemeen directeur gecreëerd. Hij kreeg daar een heel beperkte vergoeding voor. Zijn gezondheid dwong hem echter om de directeursfunctie door te schuiven en uiteindelijk stopte hij vorig jaar ook als voorzitter en heb ik die functie overgenomen. Als iemand een functie opneemt in ons bestuur moet het gaan om iemand die betrokken is, het als vrijwilliger wil doen of die zeker niet de hoogste salariseisen stelt. Het moet dus iemand zijn die wat idealist is en de identiteit van de vzw kan bewaren.
Er wordt veel onderzoek naar kanker gedaan. Hoe selecteert u de programma’s die u steunt? Niet iedereen in uw bestuur heeft een medisch-wetenschappelijke achtergrond.
We krijgen aanvragen vanuit kankerafdelingen van de ziekenhuizen of van iemand die wil doctoreren.
Die vragen worden voorgelegd aan een wetenschappelijke raad. Die geeft advies aan de raad van bestuur, zonder zich over het financiële aspect uit te spreken. De raad van bestuur oordeelt dan over het financiële plaatje. Doorgaans volgen we het advies van de medische raad, dat soms negatief is.
Van de projecten die we steunen, vragen we ook tussentijdse rapporten en eindrapporten. We willen weten hoe onze middelen werden besteed.
Wij ondersteunen nu bijvoorbeeld een internationaal onderzoek naar de late effecten van kinderkanker. Zijn de betrokkenen later meer vatbaar om te hervallen of zijn ze gevoeliger voor andere ziektebeelden? Dat onderzoek loopt in 27 landen. Voor ons land wordt het opgevolgd door de BSPHO, de vereniging van centra voor kinderoncologie.
Soms kennen studies ook geen positief resultaat. Dat is eigen aan fundamenteel onderzoek, dat vaak via trial and error verloopt, maar het blijft nodig.
U haalt uw middelen uit giften van bedrijven en particulieren. Hoe legt u verantwoording tegenover de geldschieters af?
Elk jaar maken we tegen de algemene vergadering een jaarverslag. Dat stellen we vervolgens zowel op papier als digitaal ter beschikking. Sommigen vragen er ook naar.
We hebben gelukkig ook een heel goed netwerk. Vaak zijn het ex-patiënten die waarderen wat we doen. Zij zetten dan in hun kring acties op.
Wat is voor u goed bestuur?
Dat is onze missie respecteren: ons blijven inzetten voor kinderoncologie, ook al kloppen er mensen bij ons aan die met andere ziekten en schrijnende noden worden geconfronteerd. Maar we kunnen niet de hele wereld helpen.
Dat betekent niet dat we niet meegaan met onze tijd. Op het vlak van kankerbehandeling zijn de noden gewijzigd. Een aantal behandelingen gebeurt nu vaker ambulant dan via een verblijf in een ziekenhuis. Daarnaast zijn er dan weer behandelingen waarvoor je soms verder van huis moet zijn, zoals voor protontherapie. Voor hen hebben we projecten met logeermogelijkheden in de buurt van het ziekenhuis gecreëerd. Ook hebben we nog meubels gekocht die specifiek voor een kinderziekenhuis werden gemaakt.
We zijn ook bezig met de continuïteit van de organisatie Zo zoeken we jongeren die zich willen engageren. In onze algemene vergadering kunnen we nog meer mensen gebruiken die expertise hebben in verschillende domeinen. Bestuurders kunnen vanuit hun vakgebied een meerwaarde leveren.
Wat doet u bij twijfelgevallen? Kunt u dan terugvallen op een ethische raad?
Bij twijfelgevallen zullen we eerder geneigd zijn om ja te zeggen. We willen niet degenen zijn die een project doen mislukken.
Auteur: Johan Van Geyte
Fotografie: Robert Smits
